Dans un caf\u00e9 douillet \u00e0 l’\u00e9cart des rues anim\u00e9es de Cambridge, Melissa Krulicki<\/b> sirote son th\u00e9 tout en disposant soigneusement des illustrations color\u00e9es sur la table. Cette enseignante d’\u00e9cole primaire vient d’accomplir quelque chose de remarquable \u2013 transformer sa lutte personnelle contre une maladie chronique invisible en un livre pour enfants qui touche les c\u0153urs dans toute la r\u00e9gion.<\/p>\n
\u00ab Ce n’\u00e9tait pas quelque chose que j’avais planifi\u00e9 \u00bb, admet Krulicki, qui enseigne \u00e0 l’\u00e9cole publique Blair Road<\/a> depuis plus d’une d\u00e9cennie. \u00ab Mais quand je me suis retrouv\u00e9e \u00e0 expliquer ma condition \u00e0 mes \u00e9l\u00e8ves \u00e0 maintes reprises, j’ai r\u00e9alis\u00e9 que les enfants avaient besoin de meilleurs outils pour comprendre les maladies invisibles. \u00bb<\/p>\n Son livre, \u00ab Certains jours sont diff\u00e9rents \u00bb<\/b>, suit Emma, neuf ans, dont la m\u00e8re vit avec le syndrome de fatigue chronique. L’histoire navigue \u00e0 travers la confusion et la frustration d’Emma lorsque sa m\u00e8re, habituellement \u00e9nergique, a soudainement besoin de se reposer ou d’annuler des projets.<\/p>\n L’inspiration est venue du propre parcours de Krulicki avec la fibromyalgie<\/a>, diagnostiqu\u00e9e il y a quatre ans apr\u00e8s des mois de douleur et de fatigue inexpliqu\u00e9es. \u00ab Il y avait des jours o\u00f9 je pouvais \u00e0 peine soulever mon mat\u00e9riel p\u00e9dagogique \u00bb, se souvient-elle. \u00ab Mes \u00e9l\u00e8ves demandaient pourquoi j’allais bien hier mais avais besoin de mon assistante aujourd’hui. Leur curiosit\u00e9 \u00e9tait sinc\u00e8re. \u00bb<\/p>\n Selon le Syst\u00e8me canadien de surveillance des maladies chroniques<\/a>, environ un Canadien sur cinq vit avec des conditions de douleur chronique. Pourtant, les ressources expliquant ces r\u00e9alit\u00e9s de sant\u00e9 complexes aux enfants demeurent rares.<\/p>\n La psychologue p\u00e9diatrique locale, Dr. Sarah Thornhill<\/b> de l’H\u00f4pital Grand River, croit que le livre de Krulicki comble un vide crucial. \u00ab Les enfants traitent g\u00e9n\u00e9ralement la maladie \u00e0 travers des indices visibles \u2013 pansements, pl\u00e2tres, s\u00e9jours \u00e0 l’h\u00f4pital. Les maladies invisibles d\u00e9fient leur compr\u00e9hension et peuvent cr\u00e9er de l’anxi\u00e9t\u00e9. \u00bb<\/p>\n La mairesse de Cambridge, Jan Liggett<\/b>, a assist\u00e9 au lancement du livre chez Wordsworth Books<\/a> le mois dernier, louant son impact communautaire. \u00ab C’est exactement le type de ressource locale qui d\u00e9veloppe l’empathie chez nos plus jeunes citoyens \u00bb, a not\u00e9 Liggett lors de son discours dans la librairie bond\u00e9e.<\/p>\n Les illustrations, cr\u00e9\u00e9es par l’artiste de la r\u00e9gion de Waterloo Thomas Chen<\/b>, utilisent intelligemment la couleur \u2013 des teintes vibrantes pour les \u00ab bons jours \u00bb s’estompant progressivement vers des tons plus doux pendant les pouss\u00e9es. \u00ab Nous voulions visualiser quelque chose d’invisible \u00bb, explique Chen. \u00ab L’art fait ce que les mots ne peuvent parfois pas faire. \u00bb<\/p>\n Le parent local Gregory Martinez<\/b> a d\u00e9couvert le livre apr\u00e8s que sa femme ait \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e avec la scl\u00e9rose en plaques<\/a> l’ann\u00e9e derni\u00e8re. \u00ab Notre fille de sept ans ne pouvait pas comprendre pourquoi maman avait besoin de tant se reposer \u00bb, partage Martinez en feuilletant \u00e0 la librairie. \u00ab Cette histoire nous a donn\u00e9 un langage que nous n’avions pas. \u00bb<\/p>\n Ce qui rend l’approche de Krulicki unique est son refus de simplifier ou d’\u00e9dulcorer. L’histoire reconna\u00eet la frustration des enfants quand les plans changent et leur ressentiment occasionnel envers la maladie elle-m\u00eame.<\/p>\n \u00ab Les enfants sont remarquablement perspicaces \u00bb, dit Krulicki. \u00ab Ils savent quand on enjolive. Le livre valide qu’il est normal de se sentir d\u00e9\u00e7u tout en apprenant la compassion. \u00bb<\/p>\n Le conseil scolaire du district de Waterloo<\/a> a pris note. La coordinatrice des programmes, Patricia Downey<\/b>, confirme qu’ils ont achet\u00e9 des exemplaires pour toutes les biblioth\u00e8ques des \u00e9coles primaires. \u00ab Des livres comme celui-ci soutiennent nos objectifs plus larges d’\u00e9ducation \u00e0 l’empathie et de litt\u00e9ratie en sant\u00e9 \u00bb, explique Downey.<\/p>\n L’unit\u00e9 p\u00e9diatrique de l’H\u00f4pital Memorial de Cambridge a \u00e9galement incorpor\u00e9 le livre dans leurs ressources pour les familles g\u00e9rant des conditions chroniques. La sp\u00e9cialiste de vie enfantine Jennifer Crawford<\/b> note : \u00ab Quand les parents re\u00e7oivent des diagnostics difficiles, ils ont souvent du mal \u00e0 expliquer les changements \u00e0 leurs enfants. Le livre de Melissa offre un point de d\u00e9part pour ces conversations. \u00bb<\/p>\n Entre ses obligations d’enseignement, Krulicki visite les centres communautaires locaux et les biblioth\u00e8ques pour des lectures qui attirent in\u00e9vitablement enfants et adultes. \u00c0 l’Idea Exchange de Hespeler<\/a> le week-end dernier, plusieurs parents essuyaient des larmes pendant la session de questions-r\u00e9ponses.<\/p>\n \u00ab Quelqu’un m’approche toujours apr\u00e8s pour partager sa propre histoire de maladie invisible \u00bb, dit Krulicki. \u00ab Cela confirme \u00e0 quel point beaucoup se sentent isol\u00e9s, particuli\u00e8rement les parents inquiets de l’impact de leurs conditions sur leurs enfants. \u00bb<\/p>\n Le livre a d\u00e9clench\u00e9 une sorte de mouvement populaire dans les \u00e9coles de Cambridge. L’\u00e9cole publique Blair Road a r\u00e9cemment organis\u00e9 une \u00ab Semaine de sensibilisation aux jours diff\u00e9rents<\/b> \u00bb o\u00f9 les \u00e9l\u00e8ves ont appris sur diverses conditions invisibles et cr\u00e9\u00e9 des projets d’empathie.<\/p>\n Le directeur d’\u00e9cole Rajinder Singh<\/b> note : \u00ab Les conversations qui se d\u00e9roulent parmi les enfants de huit et neuf ans sont remarquablement sophistiqu\u00e9es maintenant. Ils discutent de comment \u00eatre des amis solidaires lorsque le parent ou m\u00eame le camarade de classe de quelqu’un pourrait avoir une journ\u00e9e de sant\u00e9 difficile. \u00bb<\/p>\n Alors que l’automne s’installe sur Cambridge, Krulicki travaille avec les r\u00e9seaux de sant\u00e9 locaux pour d\u00e9velopper un guide de ressources compl\u00e9mentaire pour les parents et \u00e9ducateurs. Elle a \u00e9galement commenc\u00e9 \u00e0 \u00e9baucher un livre compl\u00e9mentaire abordant la maladie chronique chez les enfants eux-m\u00eames.<\/p>\n