{"id":24453,"date":"2025-12-03T05:48:51","date_gmt":"2025-12-03T09:48:51","guid":{"rendered":"https:\/\/mediawall.news\/registre-sante-survivants-cancer-canada\/"},"modified":"2025-12-03T05:48:59","modified_gmt":"2025-12-03T09:48:59","slug":"registre-sante-survivants-cancer-canada","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.mediawall.news\/fr\/registre-sante-survivants-cancer-canada\/","title":{"rendered":"Lancement du Registre de sant\u00e9 des survivants du cancer au Canada"},"content":{"rendered":"<article>\n<p>Je me tenais sous un ciel gris devant l&rsquo;H\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral de Vancouver jeudi dernier, observant le visage de Brenda Leipsic alors qu&rsquo;elle d\u00e9crivait le jour o\u00f9 son m\u00e9decin lui a annonc\u00e9 qu&rsquo;elle \u00e9tait gu\u00e9rie du cancer. Cinq ans apr\u00e8s son diagnostic de cancer ovarien \u00e0 un stade avanc\u00e9, ce qui aurait d\u00fb \u00eatre purement festif lui a plut\u00f4t laiss\u00e9 des questions persistantes sur la suite.<\/p>\n<p>\u00ab\u00a0Je me suis sentie <strong>abandonn\u00e9e<\/strong>,\u00a0\u00bb m&rsquo;a-t-elle confi\u00e9, ajustant son foulard bleu contre le vent c\u00f4tier. \u00ab\u00a0Mon oncologue m&rsquo;a essentiellement dit &lsquo;f\u00e9licitations&rsquo; et &lsquo;au revoir&rsquo;. Il n&rsquo;y avait aucune feuille de route pour la vie apr\u00e8s.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>L&rsquo;exp\u00e9rience de Leipsic refl\u00e8te celle de pr\u00e8s d&rsquo;<strong>un million de Canadiens<\/strong> vivant actuellement comme survivants du cancer. Alors que notre syst\u00e8me de sant\u00e9 poss\u00e8de des protocoles pour le diagnostic et le traitement, l&rsquo;apr\u00e8s laisse souvent les survivants naviguer seuls face \u00e0 des d\u00e9fis de sant\u00e9 complexes. Cette lacune dans les soins a inspir\u00e9 Leipsic \u00e0 cr\u00e9er quelque chose d&rsquo;in\u00e9dit au Canada : le <strong>Registre canadien des survivants du cancer<\/strong>.<\/p>\n<p>Lanc\u00e9 ce mois-ci, le registre vise \u00e0 suivre les r\u00e9sultats de sant\u00e9 \u00e0 long terme des survivants du cancer \u00e0 travers le pays. L&rsquo;initiative repr\u00e9sente la premi\u00e8re tentative nationale de documenter et d&rsquo;aborder syst\u00e9matiquement les besoins de sant\u00e9 uniques qui \u00e9mergent apr\u00e8s la fin du traitement contre le cancer.<\/p>\n<p>\u00ab\u00a0Le cancer n&rsquo;est pas seulement quelque chose qu&rsquo;on a puis c&rsquo;est fini,\u00a0\u00bb a expliqu\u00e9 Leipsic alors que nous marchions dans le jardin de l&rsquo;h\u00f4pital o\u00f9 elle a pass\u00e9 d&rsquo;innombrables heures pendant son traitement. \u00ab\u00a0Les s\u00e9quelles physiques et \u00e9motionnelles peuvent durer des d\u00e9cennies. Certains survivants d\u00e9veloppent des probl\u00e8mes cardiaques \u00e0 cause de la chimioth\u00e9rapie. D&rsquo;autres luttent avec des probl\u00e8mes cognitifs qu&rsquo;on appelle &lsquo;cerveau chimio&rsquo;. Beaucoup font face \u00e0 l&rsquo;anxi\u00e9t\u00e9 d&rsquo;une r\u00e9cidive qui ne dispara\u00eet jamais compl\u00e8tement.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Le registre recueillera des donn\u00e9es sur ces probl\u00e8mes de survie par inscription volontaire, demandant aux participants de remplir r\u00e9guli\u00e8rement des questionnaires de sant\u00e9 et, lorsque possible, de participer \u00e0 des \u00e9tudes de recherche visant \u00e0 am\u00e9liorer les soins aux survivants.<\/p>\n<p>Dr. Karen Gelmon, oncologue m\u00e9dicale \u00e0 BC Cancer et partisane de l&rsquo;initiative du registre, estime que cette collecte de donn\u00e9es est attendue depuis longtemps. \u00ab\u00a0Nous avons fait des progr\u00e8s remarquables dans les traitements du cancer, ce qui donne plus de survivants que jamais,\u00a0\u00bb m&rsquo;a-t-elle dit lors d&rsquo;un entretien t\u00e9l\u00e9phonique. \u00ab\u00a0Mais notre syst\u00e8me de sant\u00e9 n&rsquo;a pas suffisamment \u00e9volu\u00e9 pour r\u00e9pondre aux besoins des survivants. Ce registre nous aidera \u00e0 comprendre les mod\u00e8les d&rsquo;effets tardifs et \u00e0 d\u00e9velopper des protocoles de suivi fond\u00e9s sur des preuves.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Le concept a gagn\u00e9 du terrain apr\u00e8s que des chercheurs du Centre de canc\u00e9rologie Princess Margaret \u00e0 Toronto ont publi\u00e9 des r\u00e9sultats montrant que <strong>65% des survivants du cancer canadiens<\/strong> signalent au moins un besoin de soins de sant\u00e9 non satisfait apr\u00e8s la fin du traitement. Selon leur \u00e9tude dans le Journal de l&rsquo;Association m\u00e9dicale canadienne, ces besoins vont de la r\u00e9adaptation physique au soutien en sant\u00e9 mentale et aux conseils financiers.<\/p>\n<p>Lorsque j&rsquo;ai visit\u00e9 le modeste bureau du registre au centre-ville de Vancouver, j&rsquo;ai trouv\u00e9 Leipsic travaillant aux c\u00f4t\u00e9s de trois b\u00e9n\u00e9voles \u2013 tous survivants du cancer eux-m\u00eames \u2013 saisissant des donn\u00e9es de leurs cent premiers participants. Les murs \u00e9taient couverts de notes manuscrites de survivants partageant leurs d\u00e9fis post-cancer.<\/p>\n<p>Une note d&rsquo;une survivante du cancer du sein disait : \u00ab\u00a0Six ans sans cancer mais je compose avec un lymph\u0153d\u00e8me, une m\u00e9nopause pr\u00e9coce et une perte de densit\u00e9 osseuse due aux traitements. Mon m\u00e9decin de famille ne sait pas comment m&rsquo;aider avec ces probl\u00e8mes.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Cette lacune de connaissances parmi les m\u00e9decins de soins primaires pr\u00e9sente un autre d\u00e9fi que le registre esp\u00e8re r\u00e9soudre. En recueillant et analysant les donn\u00e9es des survivants, l&rsquo;\u00e9quipe de Leipsic pr\u00e9voit d\u00e9velopper des ressources \u00e9ducatives pour les prestataires de soins.<\/p>\n<p>\u00ab\u00a0La plupart des m\u00e9decins de famille re\u00e7oivent une formation minimale sur les probl\u00e8mes de survie au cancer,\u00a0\u00bb a expliqu\u00e9 Dr. Samantha Taylor, m\u00e9decin de famille qui si\u00e8ge au conseil consultatif du registre. \u00ab\u00a0Quand un survivant du cancer vient me voir avec des sympt\u00f4mes qui pourraient \u00eatre li\u00e9s \u00e0 leur traitement pass\u00e9, je dois souvent faire des recherches sur place ou les r\u00e9f\u00e9rer \u00e0 nouveau en oncologie, ce qui n&rsquo;est pas toujours n\u00e9cessaire ou efficace.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Le registre arrive \u00e0 un moment critique. Statistique Canada pr\u00e9voit que le nombre de survivants du cancer augmentera d&rsquo;environ <strong>40%<\/strong> au cours de la prochaine d\u00e9cennie, les traitements continuant \u00e0 s&rsquo;am\u00e9liorer. Sans soins structur\u00e9s pour les survivants, notre syst\u00e8me de sant\u00e9 risque d&rsquo;\u00eatre d\u00e9bord\u00e9 par des cas complexes qu&rsquo;il n&rsquo;est pas con\u00e7u pour g\u00e9rer.<\/p>\n<p>En marchant dans le parc Stanley plus tard cet apr\u00e8s-midi, Leipsic a point\u00e9 vers les montagnes de l&rsquo;autre c\u00f4t\u00e9 du port. \u00ab\u00a0Je ne pensais jamais revoir un autre printemps,\u00a0\u00bb a-t-elle dit doucement. \u00ab\u00a0Maintenant je planifie un avenir que je ne pensais pas avoir. Mais cet avenir devrait inclure un soutien m\u00e9dical appropri\u00e9 pour tous ceux d&rsquo;entre nous qui ont travers\u00e9 le cancer.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>L&rsquo;initiative a obtenu un financement initial gr\u00e2ce \u00e0 une combinaison de dons priv\u00e9s et d&rsquo;une subvention de la Soci\u00e9t\u00e9 canadienne du cancer, mais un financement durable reste un d\u00e9fi. Leipsic esp\u00e8re que les autorit\u00e9s sanitaires provinciales reconna\u00eetront \u00e9ventuellement la valeur du registre et fourniront un soutien op\u00e9rationnel.<\/p>\n<p>Au-del\u00e0 de la collecte de donn\u00e9es, le registre a d\u00e9j\u00e0 cr\u00e9\u00e9 une communaut\u00e9 informelle parmi les participants. Des rencontres virtuelles mensuelles permettent aux survivants de partager des ressources et des strat\u00e9gies pour naviguer dans la vie apr\u00e8s le cancer.<\/p>\n<p>\u00ab\u00a0Apr\u00e8s le traitement, beaucoup d&rsquo;entre nous se sentent abandonn\u00e9s par un syst\u00e8me qui nous surveillait auparavant de fa\u00e7on intensive,\u00a0\u00bb a d\u00e9clar\u00e9 Michael Weymouth, survivant d&rsquo;un cancer colorectal qui a rejoint la premi\u00e8re cohorte du registre. \u00ab\u00a0Soudainement, vous \u00eates livr\u00e9 \u00e0 vous-m\u00eame, vous demandant si cette nouvelle douleur est le vieillissement normal ou quelque chose de plus sinistre. Faire partie de ce registre m&rsquo;aide \u00e0 me sentir moins isol\u00e9 dans ces moments d&rsquo;inqui\u00e9tude.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Alors que le syst\u00e8me de sant\u00e9 canadien continue de faire face \u00e0 des contraintes de ressources, des innovations comme le registre de Leipsic repr\u00e9sentent une approche de base pour combler les lacunes critiques dans les soins. En exploitant les exp\u00e9riences v\u00e9cues des survivants eux-m\u00eames, l&rsquo;initiative apporte les voix des patients directement dans la recherche et l&rsquo;\u00e9laboration des politiques.<\/p>\n<p>Debout sur la digue alors que la lumi\u00e8re du soir s&rsquo;adoucissait sur English Bay, Leipsic a partag\u00e9 sa vision pour l&rsquo;avenir du registre : \u00ab\u00a0Dans cinq ans, j&rsquo;esp\u00e8re que chaque patient canadien atteint de cancer recevra un plan de soins de survie \u00e0 la fin de son traitement, avec des directives claires pour surveiller et g\u00e9rer les effets \u00e0 long terme. <strong>Personne ne devrait se sentir abandonn\u00e9 apr\u00e8s avoir surv\u00e9cu au cancer.<\/strong>\u00ab\u00a0<\/p>\n<p>Pour ceux int\u00e9ress\u00e9s \u00e0 participer au registre ou \u00e0 en savoir plus sur les ressources de survie au cancer, des informations sont disponibles aupr\u00e8s des agences provinciales du cancer ou des services de soutien de la Soci\u00e9t\u00e9 canadienne du cancer.<\/p>\n<p>Entre-temps, Leipsic continue de recueillir des histoires et des donn\u00e9es\u2014construisant les fondations pour de meilleurs soins aux survivants, un survivant \u00e0 la fois.<\/p>\n<\/article>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Je me tenais sous un ciel gris devant l&rsquo;H\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral de Vancouver jeudi dernier, observant le visage de Brenda Leipsic alors qu&rsquo;elle d\u00e9crivait le jour o\u00f9 son m\u00e9decin lui a annonc\u00e9 qu&rsquo;elle \u00e9tait gu\u00e9rie du cancer. 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