{"id":22318,"date":"2025-11-13T03:08:50","date_gmt":"2025-11-13T07:08:50","guid":{"rendered":"https:\/\/mediawall.news\/femme-bc-ocrevus-couverture-sante\/"},"modified":"2025-11-13T03:09:01","modified_gmt":"2025-11-13T07:09:01","slug":"femme-bc-ocrevus-couverture-sante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.mediawall.news\/fr\/femme-bc-ocrevus-couverture-sante\/","title":{"rendered":"Une femme de la C.-B. lutte pour la couverture du m\u00e9dicament MS Ocrevus en Colombie-Britannique"},"content":{"rendered":"
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Par un matin pluvieux de mardi \u00e0 Port Alberni, Karen Miller<\/b> navigue prudemment sur les trois marches menant \u00e0 sa v\u00e9randa\u2014une t\u00e2che banale devenue de plus en plus p\u00e9rilleuse depuis son diagnostic de scl\u00e9rose en plaques il y a sept ans. \u00c0 51 ans, Miller combat non seulement cette affection neurologique d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative qui attaque son syst\u00e8me nerveux central, mais aussi une \u00e9puisante bataille bureaucratique avec le syst\u00e8me de sant\u00e9 de la Colombie-Britannique.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Certains matins, je peux \u00e0 peine sentir mes pieds,\u00a0\u00bb me confie Miller alors que nous nous installons \u00e0 sa table de cuisine. Une pile de documents m\u00e9dicaux repose entre nous, t\u00e9moignant de son parcours avec la SEP et de sa lutte continue pour acc\u00e9der \u00e0 l’Ocrevus<\/b> (ocr\u00e9lizumab), un m\u00e9dicament qui pourrait ralentir consid\u00e9rablement la progression de sa maladie. \u00ab\u00a0Mon neurologue dit que c’est ma meilleure option, mais la province ne le couvrira pas \u00e0 moins que mon \u00e9tat ne se d\u00e9t\u00e9riore davantage. Ils me demandent essentiellement d’empirer avant de m’aider \u00e0 aller mieux.\u00a0\u00bb<\/p>\n

La scl\u00e9rose en plaques touche pr\u00e8s de 90 000 Canadiens<\/b>, la Colombie-Britannique ayant l’un des taux les plus \u00e9lev\u00e9s au pays selon la Soci\u00e9t\u00e9 canadienne de la SEP. La maladie am\u00e8ne le syst\u00e8me immunitaire \u00e0 attaquer la my\u00e9line, la gaine protectrice autour des fibres nerveuses, entra\u00eenant des probl\u00e8mes de communication entre le cerveau et le reste du corps. Les sympt\u00f4mes vont de l’engourdissement et la faiblesse aux probl\u00e8mes graves de mobilit\u00e9 et aux d\u00e9ficiences cognitives.<\/p>\n

L’Ocrevus, approuv\u00e9 par Sant\u00e9 Canada en 2017, a montr\u00e9 une efficacit\u00e9 remarquable lors d’essais cliniques pour les formes r\u00e9currente-r\u00e9mittente et progressive primaire de la SEP. Cette perfusion semestrielle agit en ciblant et en \u00e9liminant un type sp\u00e9cifique de cellule immunitaire (lymphocytes B CD20-positifs) qui contribue aux l\u00e9sions nerveuses dans la SEP. Pour de nombreux patients, cela a signifi\u00e9 moins de rechutes, une progression ralentie et une meilleure qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n

Cependant, ce m\u00e9dicament co\u00fbte environ 34 000 $ par ann\u00e9e<\/b>\u2014une d\u00e9pense prohibitive pour la plupart des patients sans couverture. Alors que plusieurs provinces, dont l’Ontario, l’Alberta et le Qu\u00e9bec, ont \u00e9largi leurs crit\u00e8res de couverture pour l’Ocrevus, la Colombie-Britannique maintient des exigences d’admissibilit\u00e9 plus strictes.<\/p>\n

\u00ab\u00a0En Colombie-Britannique, vous devez avoir \u00e9chou\u00e9 avec deux autres m\u00e9dicaments contre la SEP avant qu’ils n’envisagent de couvrir l’Ocrevus,\u00a0\u00bb explique le Dr Anthony Traboulsee<\/b>, directeur de la Clinique de SEP \u00e0 l’H\u00f4pital de l’Universit\u00e9 de la Colombie-Britannique. \u00ab\u00a0Le probl\u00e8me avec cette approche est que nous permettons \u00e0 des dommages irr\u00e9versibles de se produire tout en essayant des m\u00e9dicaments que nous soup\u00e7onnons d\u00e9j\u00e0 d’\u00eatre moins efficaces pour certains patients.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Pour Miller, cela cr\u00e9e une situation angoissante. Les m\u00e9dicaments pr\u00e9c\u00e9dents contre la SEP ont provoqu\u00e9 de graves effets secondaires, notamment des probl\u00e8mes h\u00e9patiques et de la d\u00e9pression. Pourtant, ces r\u00e9actions ind\u00e9sirables ne constituent pas un \u00ab\u00a0\u00e9chec\u00a0\u00bb selon les crit\u00e8res actuels de la C.-B.\u2014les patients doivent montrer une progression continue de la maladie sous ces m\u00e9dicaments.<\/p>\n

\u00ab\u00a0C’est comme s’ils me demandaient d’\u00eatre plus malade juste pour prouver que j’ai besoin d’un meilleur m\u00e9dicament,\u00a0\u00bb dit Miller. \u00ab\u00a0\u00c0 ce moment-l\u00e0, les dommages sont d\u00e9j\u00e0 faits.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 de la C.-B., par l’entremise de PharmaCare, d\u00e9termine la couverture des m\u00e9dicaments selon les recommandations de l’Agence canadienne des m\u00e9dicaments et des technologies de la sant\u00e9 (ACMTS) et de l’Alliance pharmaceutique pancanadienne (APP). Ces organismes \u00e9valuent les m\u00e9dicaments en fonction des preuves cliniques et du rapport co\u00fbt-efficacit\u00e9.<\/p>\n

Lorsque j’ai contact\u00e9 le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 concernant la couverture de l’Ocrevus, un porte-parole a fourni cette d\u00e9claration: \u00ab\u00a0Les d\u00e9cisions de couverture \u00e9quilibrent les preuves cliniques, l’avis d’experts et la responsabilit\u00e9 fiscale. Le Minist\u00e8re r\u00e9vise r\u00e9guli\u00e8rement les crit\u00e8res \u00e0 mesure que de nouvelles preuves \u00e9mergent.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Mais pour les d\u00e9fenseurs des patients, cette approche ignore la nature urgente du traitement de la SEP. Tania Vrionis<\/b>, pr\u00e9sidente de la division C.-B. et Yukon de la Soci\u00e9t\u00e9 canadienne de la SEP, souligne que l’intervention pr\u00e9coce est cruciale pour les r\u00e9sultats \u00e0 long terme.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Chaque jour compte avec la SEP,\u00a0\u00bb affirme Vrionis lors de notre conversation t\u00e9l\u00e9phonique. \u00ab\u00a0Quand nous retardons l’acc\u00e8s aux traitements efficaces, nous permettons l’accumulation de dommages permanents. Les co\u00fbts\u2014tant humains qu’\u00e9conomiques\u2014de laisser progresser le handicap d\u00e9passent de loin les d\u00e9penses en m\u00e9dicaments.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Cet argument \u00e9conomique trouve \u00e9cho chez le Dr Jonathan Fowler<\/b>, \u00e9conomiste de la sant\u00e9 \u00e0 l’Universit\u00e9 Simon Fraser qui \u00e9tudie la politique pharmaceutique. \u00ab\u00a0Quand nous consid\u00e9rons uniquement les co\u00fbts initiaux des m\u00e9dicaments sans tenir compte de la r\u00e9duction des hospitalisations, du maintien de la participation au march\u00e9 du travail et de la diminution du besoin de soutiens d’invalidit\u00e9, nous ne voyons pas l’image compl\u00e8te,\u00a0\u00bb explique-t-il.<\/p>\n

Pour Miller, les calculs financiers sont imm\u00e9diats et graves. Incapable de continuer \u00e0 travailler comme hygi\u00e9niste dentaire en raison de l’aggravation de ses sympt\u00f4mes, elle envisage maintenant de vendre sa modeste maison pour payer l’Ocrevus de sa poche.<\/p>\n

\u00ab\u00a0J’ai travaill\u00e9 et pay\u00e9 des imp\u00f4ts toute ma vie,\u00a0\u00bb dit Miller, la voix serr\u00e9e. \u00ab\u00a0Je n’ai jamais beaucoup demand\u00e9 au syst\u00e8me. Maintenant que j’ai besoin d’aide, je me sens abandonn\u00e9e.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Miller ne m\u00e8ne pas cette bataille seule. Gr\u00e2ce aux m\u00e9dias sociaux, elle s’est connect\u00e9e avec des dizaines d’autres Britanno-Colombiens dans des situations similaires. Ensemble, ils ont form\u00e9 MS Action BC<\/b>, un groupe de d\u00e9fense populaire qui pousse pour un changement de politique. Leur p\u00e9tition pour \u00e9largir la couverture de l’Ocrevus a recueilli plus de 7 000 signatures.<\/p>\n

L’un de ces d\u00e9fenseurs est Michael Chen<\/b>, un d\u00e9veloppeur de logiciels de 38 ans de Richmond qui a re\u00e7u l’Ocrevus gr\u00e2ce \u00e0 son assurance priv\u00e9e avant qu’elle n’expire lorsqu’il ne pouvait plus travailler \u00e0 temps plein.<\/p>\n

\u00ab\u00a0La diff\u00e9rence \u00e9tait comme le jour et la nuit,\u00a0\u00bb me dit Chen lors de notre appel vid\u00e9o. \u00ab\u00a0Sous Ocrevus, j’avais de l’\u00e9nergie \u00e0 nouveau. Le brouillard c\u00e9r\u00e9bral s’est dissip\u00e9. Je me sentais comme moi-m\u00eame pour la premi\u00e8re fois depuis des ann\u00e9es.\u00a0\u00bb Depuis qu’il a perdu sa couverture il y a six mois, il a connu trois rechutes et utilise maintenant une canne.<\/p>\n

Pour les r\u00e9sidents d’autres provinces, la situation peut \u00eatre nettement diff\u00e9rente. Le Qu\u00e9bec a \u00e9largi la couverture de l’Ocrevus en 2021 pour inclure les patients atteints de SEP r\u00e9currente-r\u00e9mittente active qui n’ont pas essay\u00e9 d’autres m\u00e9dicaments d’abord. L’Ontario a suivi en 2022.<\/p>\n

Alors que je me pr\u00e9pare \u00e0 quitter la maison de Miller, elle me montre un calendrier o\u00f9 elle a marqu\u00e9 les dates potentielles de perfusion\u2014si son appel pour la couverture r\u00e9ussit. Chaque date est entour\u00e9e de points d’interrogation pleins d’espoir.<\/p>\n

\u00ab\u00a0La SEP vous apprend la patience,\u00a0\u00bb dit-elle avec un faible sourire. \u00ab\u00a0Mais attendre que la bureaucratie avance est encore plus lent que ma maladie.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Le lendemain, je visite la Clinique de SEP de l’UBC o\u00f9 le Dr Traboulsee et son \u00e9quipe traitent plus de 7 000 patients<\/b> atteints de SEP. Dans la salle d’attente, je remarque les visages divers de la SEP\u2014des jeunes professionnels aux sympt\u00f4mes \u00e0 peine perceptibles assis aux c\u00f4t\u00e9s de patients plus \u00e2g\u00e9s en fauteuil roulant.<\/p>\n

\u00ab\u00a0La partie frustrante pour les cliniciens est de savoir quel m\u00e9dicament fonctionnerait probablement le mieux pour chaque patient, mais d’avoir les mains li\u00e9es par des crit\u00e8res de couverture qui ne s’alignent pas sur les preuves m\u00e9dicales actuelles,\u00a0\u00bb dit le Dr Traboulsee.<\/p>\n

Alors que la Colombie-Britannique r\u00e9vise ses politiques pharmaceutiques, des patients comme Miller continuent leur double combat\u2014contre la SEP et pour l’acc\u00e8s aux m\u00e9dicaments qui pourraient changer la trajectoire de leur maladie. Pour eux, chaque jour sans traitement optimal repr\u00e9sente des pertes irr\u00e9versibles.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Je ne demande pas un traitement sp\u00e9cial,\u00a0\u00bb dit Miller alors que je pars. \u00ab\u00a0Je demande la m\u00eame opportunit\u00e9 que les patients atteints de SEP dans d’autres provinces\u2014la chance d’essayer le m\u00e9dicament que mon m\u00e9decin croit \u00eatre le plus efficace pour moi, avant que plus de dommages ne soient caus\u00e9s.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/article>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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