{"id":21758,"date":"2025-11-07T01:34:17","date_gmt":"2025-11-07T05:34:17","guid":{"rendered":"https:\/\/mediawall.news\/collecte-fonds-manitoba-garcon-maladie-rare\/"},"modified":"2025-11-07T01:34:25","modified_gmt":"2025-11-07T05:34:25","slug":"collecte-fonds-manitoba-garcon-maladie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.mediawall.news\/fr\/collecte-fonds-manitoba-garcon-maladie-rare\/","title":{"rendered":"Collecte de fonds au Manitoba pour un gar\u00e7on atteint d’une maladie rare suscite un \u00e9lan de solidarit\u00e9"},"content":{"rendered":"
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Je me tenais au bord de la petite salle communautaire manitobaine, observant les b\u00e9n\u00e9voles qui accrochaient des banderoles bleues et blanches aux poutres. Dans un coin, une bo\u00eete de dons d\u00e9bordait de ch\u00e8ques et d’argent liquide \u2013 chaque contribution repr\u00e9sentant non seulement de l’argent, mais une promesse collective envers Liam Johnston, sept ans.<\/p>\n

\u00ab On ne s’attendait pas \u00e0 ce que tant de personnes se pr\u00e9sentent \u00bb, m’a chuchot\u00e9 Sarah Johnston<\/b>, la m\u00e8re de Liam, en scrutant la foule grandissante. Ses yeux, cern\u00e9s de fatigue mais brillants d’espoir, ne cessaient de revenir vers la porte d’entr\u00e9e. \u00ab C’est comme si toute la ville \u00e9tait l\u00e0. \u00bb<\/p>\n

La ville enti\u00e8re de Minnedosa, au Manitoba \u2013 comptant un peu plus de 2 500 habitants \u2013 \u00e9tait effectivement pr\u00e9sente, accompagn\u00e9e de familles des communaut\u00e9s voisines. Ils se sont rassembl\u00e9s le week-end dernier non pas pour un match de hockey ou une f\u00eate des r\u00e9coltes, mais pour aider la famille Johnston \u00e0 acc\u00e9der \u00e0 un m\u00e9dicament qui pourrait changer la vie de Liam et qui co\u00fbte 2,8 millions de dollars<\/b> pour une seule dose.<\/p>\n

Liam a re\u00e7u un diagnostic d’amyotrophie spinale (AS) de type 3<\/b> \u00e0 l’\u00e2ge de quatre ans. L’AS est une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare touchant environ une personne sur 10 000 qui provoque une faiblesse musculaire progressive. Pour Liam, cela signifie des difficult\u00e9s avec des activit\u00e9s que d’autres enfants consid\u00e8rent comme acquises \u2013 monter des escaliers, courir pendant la r\u00e9cr\u00e9ation, m\u00eame maintenir son \u00e9quilibre en position debout.<\/p>\n

\u00ab Il tombe souvent \u00bb, explique Sarah. \u00ab Et chaque fois, c’est plus difficile pour lui de se relever. \u00bb<\/p>\n

Le m\u00e9dicament qui pourrait changer la vie de Liam est le Zolgensma<\/b>, un traitement de th\u00e9rapie g\u00e9nique approuv\u00e9 par Sant\u00e9 Canada en 2020. Il fonctionne en fournissant une nouvelle copie du g\u00e8ne qui produit la prot\u00e9ine essentielle \u00e0 la survie des neurones moteurs. Les essais cliniques ont montr\u00e9 des r\u00e9sultats remarquables chez les jeunes enfants, arr\u00eatant potentiellement la progression de la maladie et restaurant m\u00eame certaines fonctions motrices.<\/p>\n

Mais son prix astronomique le place parmi les m\u00e9dicaments les plus chers au monde. Alors que Sant\u00e9 Manitoba couvre le Zolgensma pour les enfants atteints d’AS de type 1 \u2013 la forme la plus s\u00e9v\u00e8re \u2013 le diagnostic de type 3 de Liam ne correspond pas aux directives actuelles de couverture.<\/p>\n

\u00ab Nous avons fait trois demandes d’acc\u00e8s exceptionnel \u00bb, raconte Mark Johnston<\/b>, le p\u00e8re de Liam, en aidant \u00e0 disposer les articles de la vente aux ench\u00e8res silencieuse donn\u00e9s par les entreprises locales. \u00ab Chaque fois, nous avons \u00e9t\u00e9 refus\u00e9s parce que son \u00e9tat n’est pas consid\u00e9r\u00e9 comme assez grave. Mais les recherches montrent que plus les enfants sont trait\u00e9s t\u00f4t, meilleurs sont les r\u00e9sultats. \u00bb<\/p>\n

Cette collecte de fonds repr\u00e9sentait plus qu’un simple soutien financier \u2013 elle incarnait le refus d’une communaut\u00e9 d’accepter les limites bureaucratiques lorsque l’avenir d’un enfant est en jeu.<\/p>\n

Le Dr Hanns Lochm\u00fcller<\/b>, neurologue et chercheur \u00e0 l’H\u00f4pital pour enfants de l’Est de l’Ontario, a constat\u00e9 personnellement comment l’acc\u00e8s aux traitements varie consid\u00e9rablement dans le paysage des soins de sant\u00e9 canadiens.<\/p>\n

\u00ab Pour les maladies rares, nous avons une approche fragment\u00e9e de la couverture \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 le Dr Lochm\u00fcller lors d’un entretien t\u00e9l\u00e9phonique. \u00ab Certaines provinces couvrent certains traitements tandis que d’autres ne le font pas, cr\u00e9ant des in\u00e9galit\u00e9s significatives pour les familles canadiennes selon leur lieu de r\u00e9sidence. \u00bb<\/p>\n

Cette disparit\u00e9 est particuli\u00e8rement marqu\u00e9e pour les traitements co\u00fbteux comme le Zolgensma, que les autorit\u00e9s sanitaires provinciales \u00e9valuent ind\u00e9pendamment. Alors que l’Ontario a r\u00e9cemment \u00e9largi la couverture pour inclure certains patients atteints d’AS de type 2 et 3 de moins de deux ans, les crit\u00e8res du Manitoba restent plus restrictifs.<\/p>\n

Dans la salle communautaire, j’ai observ\u00e9 Liam naviguer entre les groupes de voisins et d’amis. Malgr\u00e9 sa d\u00e9marche instable, il se d\u00e9pla\u00e7ait avec d\u00e9termination, son t-shirt \u00ab Futur scientifique<\/b> \u00bb refl\u00e9tant sa passion pour les exp\u00e9riences et la d\u00e9couverte.<\/p>\n

\u00ab Il ne veut pas de traitement sp\u00e9cial \u00bb, note Sarah. \u00ab Il veut simplement suivre le rythme de ses amis. \u00bb<\/p>\n

La lutte de la famille Johnston met en \u00e9vidence les d\u00e9fis plus larges auxquels font face les quelque 3 millions de Canadiens<\/b> atteints de maladies rares. L’ann\u00e9e derni\u00e8re, le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral a promis une strat\u00e9gie nationale pour les m\u00e9dicaments contre les maladies rares avec un financement de 1,5 milliard de dollars sur trois ans \u00e0 partir de 2025-2026. Pour les familles comme les Johnston, cependant, ces promesses n’offrent que peu de soulagement imm\u00e9diat.<\/p>\n

L’enseignante locale Emma Winthrop<\/b> a organis\u00e9 une collecte de fonds scolaire qui a rapport\u00e9 plus de 3 000 dollars pour le traitement de Liam.<\/p>\n

\u00ab Les enfants comprennent l’\u00e9quit\u00e9 intuitivement \u00bb, explique Winthrop. \u00ab Quand nous leur avons expliqu\u00e9 que Liam a besoin d’un m\u00e9dicament qui co\u00fbte plus cher que la plupart des maisons, ils ont imm\u00e9diatement voulu aider. Une \u00e9l\u00e8ve de deuxi\u00e8me ann\u00e9e a m\u00eame donn\u00e9 toute sa tirelire. \u00bb<\/p>\n

Les efforts de la communaut\u00e9 ont permis de r\u00e9colter pr\u00e8s de 400 000 dollars<\/b> jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent \u2013 une somme extraordinaire pour une petite communaut\u00e9 rurale, mais encore bien loin de ce qui est n\u00e9cessaire. Les Johnston ont \u00e9galement lanc\u00e9 une campagne en ligne qui a attir\u00e9 des dons de partout au Canada.<\/p>\n

Le Dr Alex MacKenzie<\/b>, p\u00e9diatre et chercheur \u00e0 l’Institut de recherche du CHEO sp\u00e9cialis\u00e9 dans les troubles g\u00e9n\u00e9tiques rares, souligne le dilemme fondamental que ces situations cr\u00e9ent.<\/p>\n

\u00ab Ce sont des traitements vraiment remarquables qui peuvent transformer des vies \u00bb, explique le Dr MacKenzie. \u00ab Mais notre syst\u00e8me de sant\u00e9 n’a pas \u00e9t\u00e9 con\u00e7u pour accommoder des m\u00e9dicaments \u00e0 co\u00fbts aussi extr\u00eames. Nous avons besoin de nouveaux mod\u00e8les qui \u00e9quilibrent innovation, acc\u00e8s et durabilit\u00e9. \u00bb<\/p>\n

Alors que le soir tombait sur la collecte de fonds, les b\u00e9n\u00e9voles comptaient les recettes de la journ\u00e9e tandis que Liam pr\u00e9sentait son exp\u00e9rience scientifique \u2013 un volcan fait maison qui a fait \u00e9ruption avec du bicarbonate de soude et du vinaigre sous les applaudissements ravis.<\/p>\n

\u00ab Beaucoup de gens nous demandent pourquoi nous ne d\u00e9m\u00e9nageons pas simplement en Ontario o\u00f9 il pourrait \u00eatre admissible \u00e0 la couverture \u00bb, dit Mark. \u00ab Mais c’est chez nous ici. Notre syst\u00e8me de soutien est ici. Aujourd’hui le prouve. \u00bb<\/p>\n

Des experts en politiques de sant\u00e9 comme Steve Morgan<\/b>, professeur \u00e0 l’\u00c9cole de sant\u00e9 publique et des populations de l’Universit\u00e9 de la Colombie-Britannique, sugg\u00e8rent que les traitements des maladies rares exposent des lacunes fondamentales dans le cadre des soins de sant\u00e9 du Canada.<\/p>\n

\u00ab Notre syst\u00e8me excelle dans les soins hospitaliers et les services m\u00e9dicaux \u00bb, note le professeur Morgan, \u00ab mais les produits pharmaceutiques ont toujours occup\u00e9 cette \u00e9trange zone interm\u00e9diaire o\u00f9 la couverture varie consid\u00e9rablement. Pour les maladies rares, cela cr\u00e9e des in\u00e9galit\u00e9s d\u00e9vastatrices. \u00bb<\/p>\n

La soir\u00e9e s’est conclue avec la grand-m\u00e8re de Liam lisant son histoire pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e \u00e0 un cercle d’enfants assis sur le plancher de la salle communautaire. Comme je me pr\u00e9parais \u00e0 partir, Sarah Johnston m’a touch\u00e9 le bras.<\/p>\n

\u00ab Les gens nous demandent parfois si nous sommes en col\u00e8re de devoir collecter des fonds pour des soins de sant\u00e9 au Canada \u00bb, dit-elle doucement. \u00ab La v\u00e9rit\u00e9, c’est que nous sommes trop occup\u00e9s \u00e0 \u00eatre reconnaissants envers cette communaut\u00e9 pour \u00eatre en col\u00e8re. Mais oui, le syst\u00e8me doit changer \u2013 pas seulement pour Liam, mais pour chaque enfant qui a besoin d’aide. \u00bb<\/p>\n

Alors que le ciel infini des prairies manitobaines s’assombrissait \u00e0 l’ext\u00e9rieur, le parcours de la famille Johnston a mis en lumi\u00e8re quelque chose d’essentiel concernant \u00e0 la fois les forces et les limites des soins de sant\u00e9 canadiens \u2013 un syst\u00e8me fond\u00e9 sur des principes d’universalit\u00e9 qui fait parfois d\u00e9faut \u00e0 ses citoyens les plus vuln\u00e9rables, laissant les communaut\u00e9s combler les lacunes avec des ventes de p\u00e2tisseries, des ench\u00e8res silencieuses et la conviction in\u00e9branlable que chaque enfant m\u00e9rite une chance de se battre.<\/p>\n

Pour plus d’informations sur l’amyotrophie spinale et les ressources de soutien aux patients, visitez Cure SMA Canada<\/b> ou le R\u00e9seau canadien pour les maladies neuromusculaires<\/b>.<\/p>\n<\/article>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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