{"id":18720,"date":"2025-09-05T18:57:27","date_gmt":"2025-09-05T22:57:27","guid":{"rendered":"https:\/\/mediawall.news\/nouveau-brunswick-rapport-maladie-cerebrale-mysterieuse\/"},"modified":"2025-09-05T18:57:41","modified_gmt":"2025-09-05T22:57:41","slug":"nouveau-brunswick-rapport-maladie-cerebrale-mysterieuse","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.mediawall.news\/fr\/nouveau-brunswick-rapport-maladie-cerebrale-mysterieuse\/","title":{"rendered":"Nouvelle-Brunswick : Rapport retard\u00e9 sur une myst\u00e9rieuse maladie c\u00e9r\u00e9brale"},"content":{"rendered":"

Un myst\u00e8re m\u00e9dical qui persiste au Nouveau-Brunswick<\/strong><\/p>\n

Un petit caf\u00e9 \u00e0 Saint John sert de point de rencontre avec Marie Tremblay. Ses mains entourent une tasse en c\u00e9ramique pendant qu’elle d\u00e9crit les sympt\u00f4mes de son fr\u00e8re \u2013 les hallucinations, la perte de poids rapide, la fa\u00e7on dont son corps tremble parfois involontairement. Pierre a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 il y a deux ans avec ce que les responsables ont initialement appel\u00e9 un \u00ab\u00a0syndrome neurologique myst\u00e9rieux.\u00a0\u00bb<\/p>\n

\u00ab\u00a0Ils nous ont dit qu’ils auraient des r\u00e9ponses,\u00a0\u00bb dit Marie, d’une voix ferme mais fatigu\u00e9e. \u00ab\u00a0Tous les quelques mois, c’est un nouveau d\u00e9lai.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Pierre fait partie des 48 patients identifi\u00e9s dans un groupe de cas neurologiques qui a attir\u00e9 l’attention d\u00e9but 2021. Ce qui a commenc\u00e9 comme une enqu\u00eate de sant\u00e9 publique sur une maladie potentiellement nouvelle s’est transform\u00e9 en controverse sur la transparence, les approches diagnostiques, et ce que certaines familles consid\u00e8rent comme un abandon.<\/p>\n

La semaine derni\u00e8re, le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 du Nouveau-Brunswick<\/a> a annonc\u00e9 un nouveau report de leur rapport final sur ce groupe de cas, initialement promis pour janvier 2022, puis repouss\u00e9 \u00e0 l’automne dernier, et maintenant retard\u00e9 ind\u00e9finiment. Les responsables citent des \u00ab\u00a0exigences d’analyse suppl\u00e9mentaires\u00a0\u00bb comme raison.<\/p>\n

Pour les familles touch\u00e9es, chaque d\u00e9lai repr\u00e9sente plus qu’un revers administratif \u2013 c’est vivre dans une incertitude prolong\u00e9e. Certains, comme Marie, sont devenus des d\u00e9fenseurs r\u00e9ticents tout en s’occupant de proches souffrant de sympt\u00f4mes d\u00e9bilitants.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Nous comprenons la complexit\u00e9,\u00a0\u00bb m’a confi\u00e9 Dre Jennifer Russell<\/strong>, m\u00e9decin-hygi\u00e9niste en chef du Nouveau-Brunswick, lors d’une br\u00e8ve entrevue t\u00e9l\u00e9phonique. \u00ab\u00a0Mais nous devons nous assurer que nos conclusions sont scientifiquement solides avant de les rendre publiques.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Le groupe de cas a initialement suscit\u00e9 des inqui\u00e9tudes concernant une maladie \u00e0 prions potentiellement nouvelle ou une exposition \u00e0 des toxines environnementales. Les premiers patients pr\u00e9sentaient une combinaison de sympt\u00f4mes incluant des probl\u00e8mes de m\u00e9moire, une atrophie musculaire, des hallucinations et une d\u00e9mence rapidement progressive \u2013 sympt\u00f4mes similaires \u00e0 la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ)<\/a>, mais avec des r\u00e9sultats n\u00e9gatifs aux tests pour les maladies \u00e0 prions connues.<\/p>\n

En octobre 2021, le comit\u00e9 de surveillance provincial a sugg\u00e9r\u00e9 que les cas repr\u00e9sentaient des \u00ab\u00a0erreurs de diagnostic et des diagnostics manqu\u00e9s\u00a0\u00bb de conditions connues plut\u00f4t qu’une nouvelle maladie. Cette conclusion a provoqu\u00e9 un contrecoup de la part des patients, des familles et de certains neurologues qui estimaient que l’enqu\u00eate avait \u00e9t\u00e9 arr\u00eat\u00e9e pr\u00e9matur\u00e9ment.<\/p>\n

Dr Neil Cashman<\/strong>, neurologue \u00e0 l’Universit\u00e9 de la Colombie-Britannique sp\u00e9cialis\u00e9 dans les maladies \u00e0 prions, a exprim\u00e9 son inqui\u00e9tude quant \u00e0 la gestion de l’enqu\u00eate. \u00ab\u00a0Le regroupement de maladies neurologiques avec des pr\u00e9sentations similaires justifie une enqu\u00eate approfondie,\u00a0\u00bb a-t-il expliqu\u00e9. \u00ab\u00a0M\u00eame s’il s’agit de conditions connues, comprendre pourquoi elles sont apparues en groupe reste important.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Les facteurs environnementaux demeurent une pr\u00e9occupation constante parmi les familles affect\u00e9es. Le Nouveau-Brunswick a une histoire d’activit\u00e9 industrielle, incluant des usines de p\u00e2tes et papiers et des exploitations mini\u00e8res. Les prolif\u00e9rations de cyanobact\u00e9ries de la province ont \u00e9galement soulev\u00e9 des questions sur l’exposition potentielle aux neurotoxines via la BMAA<\/strong> (\u03b2-M\u00e9thylamino-L-alanine), un compos\u00e9 pr\u00e9c\u00e9demment li\u00e9 \u00e0 des conditions neurologiques.<\/p>\n

En marchant le long de la rivi\u00e8re Kennebecasis avec Tim Beatty, dont le p\u00e8re est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 apr\u00e8s avoir pr\u00e9sent\u00e9 des sympt\u00f4mes compatibles avec le syndrome myst\u00e9rieux, je remarque comment la conversation tourne in\u00e9vitablement vers les pr\u00e9occupations environnementales. Tim indique les endroits o\u00f9 lui et son p\u00e8re avaient l’habitude de p\u00eacher.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Papa a mang\u00e9 de ces eaux toute sa vie,\u00a0\u00bb dit-il. \u00ab\u00a0Nous tous. Maintenant je me demande si c’est ce qui l’a emport\u00e9.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 a r\u00e9p\u00e9t\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises que les tests pour les toxines environnementales, y compris la BMAA, n’ont montr\u00e9 aucune preuve d’une exposition commune. Pourtant, les familles se demandent si les tests ont \u00e9t\u00e9 suffisamment complets, particuli\u00e8rement \u00e9tant donn\u00e9 les localit\u00e9s rurales et diverses o\u00f9 vivent les patients.<\/p>\n

L’approche de l’enqu\u00eate a \u00e9galement attir\u00e9 des critiques d’experts en sant\u00e9 publique. Dr Alier Marrero<\/strong>, le neurologue qui a initialement identifi\u00e9 le groupe de cas, a \u00e9t\u00e9 retir\u00e9 de l’enqu\u00eate officielle mais continue de voir des patients pr\u00e9sentant ces sympt\u00f4mes.<\/p>\n

\u00ab\u00a0La science prend du temps,\u00a0\u00bb m’a dit Dr Marrero lorsque nous nous sommes rencontr\u00e9s \u00e0 sa clinique \u00e0 Moncton. \u00ab\u00a0Mais les patients ont besoin de soutien pendant que nous cherchons des r\u00e9ponses.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Ce qui rend cette situation particuli\u00e8rement difficile est l’absence de soins centralis\u00e9s pour les patients pendant que l’enqu\u00eate se poursuit. De nombreuses familles rapportent naviguer seules dans des syst\u00e8mes de sant\u00e9 complexes, voyager vers de multiples sp\u00e9cialistes et lutter contre des co\u00fbts croissants.<\/p>\n

Les donn\u00e9es du Conseil de la sant\u00e9 du Nouveau-Brunswick<\/a> montrent que l’acc\u00e8s aux soins neurologiques reste un d\u00e9fi dans toute la province, certaines r\u00e9gions ayant des temps d’attente d\u00e9passant 18 mois pour les consultations en neurologie. Ce probl\u00e8me syst\u00e9mique aggrave les difficult\u00e9s des familles cherchant des r\u00e9ponses.<\/p>\n

Les donn\u00e9es de Statistique Canada<\/a> indiquent que le Nouveau-Brunswick a l’une des populations les plus \u00e2g\u00e9es du Canada, avec 23,1% \u00e2g\u00e9s de 65 ans et plus. Les conditions neurologiques li\u00e9es \u00e0 l’\u00e2ge devraient augmenter, rendant la distinction entre les troubles connus et les conditions potentiellement nouvelles de plus en plus importante.<\/p>\n

Le gouvernement provincial a promis 3,5 millions de dollars pour am\u00e9liorer les services neurologiques et la recherche, bien que les familles disent avoir vu peu de changements concrets dans l’acc\u00e8s aux soins.<\/p>\n

Lors de ma visite au si\u00e8ge du minist\u00e8re de la Sant\u00e9 \u00e0 Fredericton, les responsables ont soulign\u00e9 la rigueur scientifique de leur approche. \u00ab\u00a0Nous suivons des protocoles fond\u00e9s sur des preuves,\u00a0\u00bb a expliqu\u00e9 Dre Susan Thomson<\/strong>, qui si\u00e8ge au comit\u00e9 de surveillance. \u00ab\u00a0Le mod\u00e8le sugg\u00e8re des conditions connues qui \u00e9taient auparavant sous-diagnostiqu\u00e9es.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Pourtant, cette explication ne r\u00e9conforte pas les patients comme James Woodward, que j’ai rencontr\u00e9 \u00e0 sa petite ferme pr\u00e8s de Bathurst. \u00c0 52 ans, l’ancien travailleur de la construction utilise maintenant une marchette et a du mal \u00e0 parler.<\/p>\n

\u00ab\u00a0J’ai \u00e9t\u00e9 test\u00e9 pour tout,\u00a0\u00bb dit-il, sa frustration \u00e9vidente. \u00ab\u00a0Ils continuent \u00e0 dire que c’est quelque chose d’autre, puis autre chose. Pendant ce temps, je m’aggrave.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Alors que le soir tombe sur la baie de Fundy, je pense \u00e0 ces familles prises entre la science, la bureaucratie et l’exp\u00e9rience v\u00e9cue. Ce qui a commenc\u00e9 comme un myst\u00e8re m\u00e9dical s’est transform\u00e9 en une \u00e9tude de cas sur la fa\u00e7on dont les syst\u00e8mes de sant\u00e9 r\u00e9pondent lorsqu’ils sont confront\u00e9s \u00e0 l’incertitude.<\/p>\n

Le plus grand d\u00e9fi n’est peut-\u00eatre pas seulement d’identifier cette condition, mais comment prendre soin des personnes pendant que ce processus se d\u00e9roule. Pour Marie, Tim, James et des dizaines d’autres, le rapport retard\u00e9 repr\u00e9sente plus que des informations manquantes \u2013 il symbolise des vies suspendues dans l’attente.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Je n’ai m\u00eame pas besoin qu’ils aient toutes les r\u00e9ponses,\u00a0\u00bb dit Marie alors que nous nous s\u00e9parons. \u00ab\u00a0J’ai juste besoin qu’ils continuent \u00e0 chercher.\u00a0\u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Un myst\u00e8re m\u00e9dical qui persiste au Nouveau-Brunswick Un petit caf\u00e9 \u00e0 Saint John sert de point de rencontre avec Marie Tremblay. Ses mains entourent une tasse en c\u00e9ramique pendant qu’elle d\u00e9crit les sympt\u00f4mes de son fr\u00e8re \u2013 les hallucinations, la perte de poids rapide, la fa\u00e7on dont son corps tremble parfois involontairement. Pierre a \u00e9t\u00e9 […]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":18718,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[139],"tags":[15549,15550,15547,15545,15543],"ppma_author":[191],"class_list":{"0":"post-18720","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-health-fr","8":"tag-controverses-medicales","9":"tag-facteurs-environnementaux","10":"tag-maladies-neurologiques","11":"tag-sante-publique-nouveau-brunswick","12":"tag-syndrome-neurologique-mysterieux"},"_form":null,"_mail":null,"_mail_2":null,"_messages":null,"_additional_settings":null,"_locale":null,"_hash":null,"_wp_attached_file":null,"_wp_attachment_metadata":null,"_elementor_page_settings":null,"_menu_item_type":null,"_menu_item_menu_item_parent":null,"_menu_item_object_id":null,"_menu_item_object":null,"_menu_item_target":null,"_menu_item_classes":null,"_menu_item_xfn":null,"_menu_item_url":null,"_thumbnail_id":"18718","_wp_old_slug":null,"_oembed_aabfd980ef699725dc5d6ea0f5c5f063":null,"_oembed_time_aabfd980ef699725dc5d6ea0f5c5f063":null,"foxiz_menu_meta":null,"foxiz_user_rating":null,"_wp_attachment_image_alt":null,"ruby_tagline":null,"ruby_live_blog":null,"rank_math_primary_category":null,"_wp_attachment_context":null,"wpml_media_processed":null,"ppmacf_slug":null,"ppmacf_type":null,"ppmacf_field_status":null,"ppmacf_requirement":null,"ppmacf_social_profile":null,"ppmacf_schema_property":null,"ppmacf_rel":null,"ppmacf_target":null,"ppmacf_description":null,"ppmacf_inbuilt":null,"ppma_boxes_layout_meta_value":null,"ppma_disable_author_box":null,"_mc4wp_settings":null,"text_subscribed":null,"text_invalid_email":null,"text_required_field_missing":null,"text_already_subscribed":null,"text_error":null,"text_unsubscribed":null,"text_not_subscribed":null,"text_no_lists_selected":null,"text_updated":null,"text_spam":null,"_pingme":"1","_encloseme":"1","_wp_trash_meta_comments_status":null,"_elementor_page_assets":null,"_elementor_element_cache":null,"_wp_page_template":null,"_elementor_edit_mode":null,"_elementor_template_type":null,"foxiz_content_total_word":null,"_elementor_version":null,"_elementor_data":null,"ppma_authors_name":"Amara Deschamps","rb_global_meta":null,"_elementor_controls_usage":null,"_wp_old_date":null,"ao_post_optimize":null,"rank_math_analytic_object_id":null,"rank_math_og_content_image":null,"_edit_lock":null,"rank_math_seo_score":null,"rank_math_internal_links_processed":null,"_edit_last":null,"_wpml_word_count":"1335","_wpml_location_migration_done":"1","rank_math_focus_keyword":"Nouvelle-Brunswick : Le rapport sur la myst\u00e9rieuse maladie c\u00e9r\u00e9brale retard\u00e9","rank_math_title":null,"rank_math_description":"Rapport retard\u00e9 sur myst\u00e9rieuse maladie c\u00e9r\u00e9brale au Nouveau-Brunswick agite les familles. D\u00e9couvrez pourquoi un syndrome neurologique inexplicable soul\u00e8ve des inqui\u00e9tudes.","_wpml_media_duplicate":null,"_wpml_media_featured":null,"_top_nav_excluded":null,"_cms_nav_minihome":null,"_last_translation_edit_mode":"native-editor","_elementor_template_widget_type":null,"_elementor_popup_display_settings":null,"_wp_trash_meta_status":null,"_wp_trash_meta_time":null,"_wp_desired_post_slug":null,"_elementor_css":null,"authors":[{"term_id":191,"user_id":8,"is_guest":0,"slug":"amara-deschamps","display_name":"Amara Deschamps","avatar_url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3304a234273b749bed02309088b552e0?s=96&d=mm&r=g","0":null,"1":"","2":"","3":"","4":"","5":"","6":"","7":"","8":""}],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.mediawall.news\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18720","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.mediawall.news\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.mediawall.news\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.mediawall.news\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.mediawall.news\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18720"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.mediawall.news\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18720\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18722,"href":"https:\/\/www.mediawall.news\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18720\/revisions\/18722"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.mediawall.news\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18718"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.mediawall.news\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18720"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.mediawall.news\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18720"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.mediawall.news\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18720"},{"taxonomy":"author","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.mediawall.news\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/ppma_author?post=18720"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}