{"id":14348,"date":"2025-07-19T03:12:01","date_gmt":"2025-07-19T07:12:01","guid":{"rendered":"https:\/\/mediawall.news\/financement-medicaments-colombie-britannique-controverse-ministre\/"},"modified":"2025-07-19T03:12:01","modified_gmt":"2025-07-19T07:12:01","slug":"financement-medicaments-colombie-britannique-controverse-ministre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.mediawall.news\/fr\/financement-medicaments-colombie-britannique-controverse-ministre\/","title":{"rendered":"Controverse sur le financement des m\u00e9dicaments en Colombie-Britannique : les excuses du ministre apr\u00e8s la d\u00e9mission du panel"},"content":{"rendered":"

Je me suis tenu devant le Minist\u00e8re de la Sant\u00e9 \u00e0 Victoria<\/strong> jeudi dernier, observant le drame silencieux qui se d\u00e9roulait. Un petit rassemblement de parents se blottissait avec des pancartes, leurs visages marqu\u00e9s par l’\u00e9puisement qui vient de la lutte contre les bureaucraties tout en s’occupant d’enfants gravement malades. Au centre se tenait Laura McIntosh, serrant une photo de sa fille Noelle, 10 ans, qui souffre d’une maladie g\u00e9n\u00e9tique ultra-rare appel\u00e9e TANGO2.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Nous ne demandons pas la lune,\u00a0\u00bb m’a dit McIntosh, sa voix ferme malgr\u00e9 les larmes dans ses yeux. \u00ab\u00a0Nous demandons une chance pour notre fille de vivre.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Ce qui a amen\u00e9 ces familles sur les marches de l’\u00e9difice gouvernemental, c’est la d\u00e9mission soudaine de quatre membres du Comit\u00e9 d’enqu\u00eate et de couverture des m\u00e9dicaments de la Colombie-Britannique<\/strong>, le panel responsable de d\u00e9terminer quels m\u00e9dicaments re\u00e7oivent un financement public. Leur d\u00e9part a suivi une d\u00e9cision controvers\u00e9e du ministre de la Sant\u00e9 Adrian Dix de passer outre la recommandation du comit\u00e9 et d’approuver la couverture pour le Ruzurgi, un m\u00e9dicament qui traite le syndrome myasth\u00e9nique de Lambert-Eaton.<\/p>\n

Ces d\u00e9missions ont expos\u00e9 des tensions plus profondes dans la fa\u00e7on dont notre province prend des d\u00e9cisions qui changent des vies sur les traitements qui m\u00e9ritent l’argent public et ceux qui ne le m\u00e9ritent pas\u2014laissant des familles comme les McIntosh coinc\u00e9es au milieu.<\/p>\n

\u00ab\u00a0On a l’impression d’\u00eatre pi\u00e9g\u00e9s dans un syst\u00e8me qui n’a pas \u00e9t\u00e9 con\u00e7u pour nous,\u00a0\u00bb dit McIntosh, qui a d\u00e9pens\u00e9 plus de 100 000 $ de sa poche pour des traitements non couverts par l’assurance-maladie provinciale.<\/p>\n

TANGO2 touche moins de 100 enfants dans le monde, provoquant des crises m\u00e9taboliques qui entra\u00eenent une d\u00e9t\u00e9rioration de la fonction musculaire, des probl\u00e8mes cardiaques et un d\u00e9clin cognitif progressif. Le m\u00e9dicament qui pourrait aider Noelle co\u00fbte environ 14 000 $ par mois.<\/p>\n

Dr. Eric Lun, directeur ex\u00e9cutif du Conseil des prestations pharmaceutiques de la C.-B.<\/a> et l’un des membres d\u00e9missionnaires, a expliqu\u00e9 leur d\u00e9cision dans une d\u00e9claration soigneusement formul\u00e9e : \u00ab\u00a0Lorsque des recommandations cliniques sont renvers\u00e9es sans justification transparente, cela mine l’int\u00e9grit\u00e9 de tout le processus d’\u00e9valuation.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Mais le ministre Dix, qui a pr\u00e9sent\u00e9 des excuses publiques \u00e0 la famille McIntosh deux jours apr\u00e8s les d\u00e9missions, a d\u00e9fendu sa d\u00e9cision. \u00ab\u00a0Parfois, la compassion doit pr\u00e9valoir lorsque des cadres rigides ne tiennent pas compte des circonstances exceptionnelles,\u00a0\u00bb a-t-il d\u00e9clar\u00e9 aux journalistes. Son bureau a confirm\u00e9 que la C.-B. \u00e9tablira un nouveau cadre pour les maladies rares d’ici d\u00e9but 2024 qui vise \u00e0 traiter ces cas difficiles.<\/p>\n

La controverse met en lumi\u00e8re un dilemme croissant dans les soins de sant\u00e9 canadiens : \u00e0 mesure que la m\u00e9decine de pr\u00e9cision<\/strong> progresse, des traitements ultra-co\u00fbteux pour des conditions rares sont d\u00e9velopp\u00e9s. Les syst\u00e8mes de sant\u00e9 con\u00e7us pour des d\u00e9cisions au niveau de la population ont du mal \u00e0 d\u00e9terminer comment allouer \u00e9quitablement les ressources pour des conditions touchant tr\u00e8s peu de personnes.<\/p>\n

Dr. Colleen Flood, titulaire de la Chaire de recherche universitaire en droit et politique de la sant\u00e9 \u00e0 l’Universit\u00e9 d’Ottawa<\/a>, a \u00e9tudi\u00e9 cette tension de mani\u00e8re approfondie. \u00ab\u00a0Notre syst\u00e8me a \u00e9t\u00e9 construit autour de conditions communes o\u00f9 le rapport co\u00fbt-efficacit\u00e9 pouvait \u00eatre facilement calcul\u00e9. Mais les maladies rares remettent en question ce paradigme\u2014comment mettons-nous un prix sur la vie d’un enfant quand la condition touche peut-\u00eatre cinq personnes dans toute une province?\u00a0\u00bb<\/p>\n

Selon Sant\u00e9 Canada<\/a>, environ un Canadien sur douze souffre d’une maladie rare, bien que la plupart n’aient pas de traitements approuv\u00e9s. Ceux qui en ont viennent souvent avec des prix astronomiques, d\u00e9passant parfois 500 000 $ par patient annuellement.<\/p>\n

En marchant avec la famille McIntosh apr\u00e8s la manifestation, j’ai demand\u00e9 \u00e0 Laura ce qu’elle dirait aux contribuables pr\u00e9occup\u00e9s par la durabilit\u00e9 du financement de traitements extr\u00eamement co\u00fbteux.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Je comprends cette inqui\u00e9tude,\u00a0\u00bb a-t-elle reconnu. \u00ab\u00a0Mais je leur demanderais de consid\u00e9rer quel prix nous mettons sur n’importe quelle vie. La condition de ma fille est rare, mais son droit au traitement ne devrait pas l’\u00eatre.\u00a0\u00bb<\/p>\n

La d\u00e9mission des membres du comit\u00e9 a suscit\u00e9 des appels \u00e0 plus de transparence<\/strong> dans la fa\u00e7on dont ces d\u00e9cisions sont prises. Le comit\u00e9\u2014compos\u00e9 de m\u00e9decins, pharmaciens, \u00e9conomistes de la sant\u00e9 et repr\u00e9sentants des patients\u2014\u00e9value g\u00e9n\u00e9ralement les m\u00e9dicaments en fonction de l’efficacit\u00e9 clinique, la s\u00e9curit\u00e9 et l’analyse co\u00fbt-b\u00e9n\u00e9fice. Mais les critiques soutiennent que cette approche d\u00e9savantage intrins\u00e8quement les traitements pour les conditions rares, o\u00f9 des essais cliniques robustes sont souvent impossibles en raison des petites populations de patients.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Le probl\u00e8me est syst\u00e9mique,\u00a0\u00bb explique Dr. Milena Forte, m\u00e9decin de famille sp\u00e9cialis\u00e9e dans la d\u00e9fense des maladies rares. \u00ab\u00a0Quand vous exigez le m\u00eame niveau de preuves pour une condition affectant des milliers de personnes que pour une affectant des dizaines, vous cr\u00e9ez une norme impossible.\u00a0\u00bb<\/p>\n

La Colombie-Britannique n’est pas seule dans cette lutte. L’ann\u00e9e derni\u00e8re, l’Ontario a \u00e9tabli un cadre distinct pour \u00e9valuer les traitements des maladies rares, tandis que la Saskatchewan a r\u00e9cemment annonc\u00e9 une strat\u00e9gie de 1,2 million de dollars pour les maladies rares. L’Alberta a adopt\u00e9 une approche au cas par cas similaire au syst\u00e8me actuel de la C.-B.<\/p>\n

Au niveau f\u00e9d\u00e9ral, l’Alliance pharmaceutique pancanadienne<\/a> n\u00e9gocie avec les fabricants de m\u00e9dicaments pour r\u00e9duire les prix des traitements pour les maladies rares, bien que les progr\u00e8s soient lents.<\/p>\n

Pour des familles comme les McIntosh, ces d\u00e9bats politiques repr\u00e9sentent plus que des questions abstraites de gouvernance\u2014ce sont des questions de survie. Depuis le diagnostic de Noelle il y a trois ans, la famille a d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 deux fois pour \u00eatre proche des centres m\u00e9dicaux sp\u00e9cialis\u00e9s et a \u00e9puis\u00e9 leurs \u00e9conomies et fonds de retraite.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Nous n’abandonnons pas,\u00a0\u00bb m’a dit Laura en remettant la photo de sa fille dans son sac. \u00ab\u00a0Mais les familles ne devraient pas avoir \u00e0 devenir des d\u00e9fenseurs \u00e0 temps plein<\/strong> juste pour obtenir des soins de base.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Le ministre Dix a promis que les membres d\u00e9missionnaires du comit\u00e9 seront rapidement remplac\u00e9s, et que le d\u00e9veloppement du cadre pour les maladies rares inclura une consultation avec les familles concern\u00e9es. Mais pour les McIntosh et d’autres, le temps presse.<\/p>\n

En quittant les terrains du minist\u00e8re, une l\u00e9g\u00e8re pluie a commenc\u00e9 \u00e0 tomber. Les manifestants ont rang\u00e9 leurs pancartes, retournant vers des maisons o\u00f9 les \u00e9quipements m\u00e9dicaux, les horaires de th\u00e9rapie et l’incertitude les attendent. Pour eux, la controverse politique n’est qu’une bataille de plus dans une guerre qu’ils m\u00e8nent chaque jour\u2014une guerre pour l’avenir de leurs enfants dans un syst\u00e8me de sant\u00e9 qui essaie encore de d\u00e9terminer comment valoriser les plus rares d’entre nous.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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