J’\u00e9tais au bord du lac Kootenay avec Aimee Ambrosone<\/b> le mois dernier, regardant sa fille Teagan, 16 ans, faire des ricochets sur l’eau cristalline. Le rire de l’adolescente portait dans la brise \u2013 un son qu’Aimee ch\u00e9rit plus que la plupart des parents, sachant \u00e0 quel point l’avenir de Teagan est devenu pr\u00e9caire.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Chaque matin, je me r\u00e9veille en me demandant si c’est aujourd’hui qu’ils vont changer d’avis,\u00a0\u00bb m’a confi\u00e9 Aimee, les yeux fix\u00e9s sur sa fille. \u00ab\u00a0Ou si c’est le jour o\u00f9 nous commencerons \u00e0 voir son \u00e9tat se d\u00e9t\u00e9riorer \u00e0 nouveau.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Teagan souffre du syndrome de Morquio A<\/b>, une maladie g\u00e9n\u00e9tique ultra-rare qui ne touche que 13 personnes en Colombie-Britannique. Sans traitement, cette maladie progressive d\u00e9t\u00e9riore la capacit\u00e9 de son corps \u00e0 traiter certains sucres, causant des dommages \u00e0 ses os, son c\u0153ur et son syst\u00e8me respiratoire.<\/p>\n
Pendant la derni\u00e8re d\u00e9cennie, Teagan recevait un m\u00e9dicament appel\u00e9 Vimizim<\/b> gr\u00e2ce \u00e0 un programme provincial sp\u00e9cial. Les perfusions hebdomadaires \u2013 co\u00fbtant environ 400 000 $ par an \u2013 ont arr\u00eat\u00e9 la progression de la maladie. Puis, en octobre dernier, la famille a re\u00e7u une nouvelle d\u00e9vastatrice : le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 de la Colombie-Britannique<\/a> ne couvrirait plus le traitement.<\/p>\n \u00ab\u00a0Ils ont essentiellement dit que sa vie ne vaut pas le co\u00fbt,\u00a0\u00bb a d\u00e9clar\u00e9 Aimee, la voix tremblante. \u00ab\u00a0Comment expliquer cela \u00e0 votre enfant?\u00a0\u00bb<\/p>\n Le Comit\u00e9 d’examen des m\u00e9dicaments de la Colombie-Britannique a d\u00e9termin\u00e9 que le m\u00e9dicament, bien qu’efficace, ne r\u00e9pondait pas \u00e0 leur seuil co\u00fbt-b\u00e9n\u00e9fice \u2013 laissant la famille Ambrosone et d’autres se battre pour r\u00e9tablir l’acc\u00e8s \u00e0 un traitement vital. Cette situation met en lumi\u00e8re le calcul d\u00e9chirant qui sous-tend les d\u00e9cisions de financement des m\u00e9dicaments pour les maladies rares \u00e0 travers le Canada.<\/p>\n Le Dr Millan Patel, directeur de recherche \u00e0 la Fondation des maladies rares<\/a>, explique que les familles navigant dans les soins des maladies rares se retrouvent souvent prises entre la compassion et les contraintes de co\u00fbts.<\/p>\n \u00ab\u00a0Notre syst\u00e8me de sant\u00e9 n’a pas \u00e9t\u00e9 con\u00e7u en pensant aux maladies rares,\u00a0\u00bb m’a confi\u00e9 Patel lors d’une entrevue dans son bureau de Vancouver. \u00ab\u00a0Lorsqu’un m\u00e9dicament co\u00fbte des centaines de milliers de dollars par patient, les provinces luttent pour la durabilit\u00e9 tandis que les familles font face \u00e0 des choix impossibles.\u00a0\u00bb<\/p>\n Contrairement \u00e0 des pays comme la France et l’Allemagne qui disposent de cadres sp\u00e9cifiques pour les maladies rares, l’approche fragment\u00e9e du Canada laisse les familles vuln\u00e9rables aux changements soudains de politique. L’Organisation canadienne des maladies rares<\/a> a document\u00e9 plus de 200 cas o\u00f9 des patients ont perdu l’acc\u00e8s \u00e0 des traitements auparavant couverts.<\/p>\n Pour Teagan, le m\u00e9dicament n’a pas seulement prolong\u00e9 sa vie \u2013 il l’a transform\u00e9e. Avant de commencer le Vimizim, elle souffrait de fatigue constante, de douleurs articulaires et d’infections respiratoires. Le traitement lui a permis d’aller \u00e0 l’\u00e9cole r\u00e9guli\u00e8rement, de rejoindre l’\u00e9quipe de natation et de planifier ses \u00e9tudes coll\u00e9giales.<\/p>\n \u00ab\u00a0J’\u00e9tais enfin une adolescente normale,\u00a0\u00bb m’a expliqu\u00e9 Teagan lors de ma visite chez sa famille \u00e0 Nelson. Elle m’a montr\u00e9 un album photo rempli d’images de randonn\u00e9es et de danses scolaires \u2013 des exp\u00e9riences qui semblaient impossibles avant le traitement. \u00ab\u00a0Maintenant, ils disent que \u00e7a n’en valait pas la peine.\u00a0\u00bb<\/p>\n La famille a fait appel de la d\u00e9cision \u00e0 deux reprises, soumettant des dossiers m\u00e9dicaux montrant l’am\u00e9lioration de Teagan gr\u00e2ce au m\u00e9dicament. Les deux appels ont \u00e9t\u00e9 rejet\u00e9s. Ils envisagent maintenant de vendre leur maison pour financer le traitement de fa\u00e7on priv\u00e9e.<\/p>\n \u00c0 travers la table de cuisine, Rob, le p\u00e8re de Teagan, a \u00e9tal\u00e9 des graphiques m\u00e9dicaux suivant la fonction pulmonaire et la mobilit\u00e9 de sa fille. \u00ab\u00a0Regardez ces chiffres avant et apr\u00e8s le traitement,\u00a0\u00bb a-t-il dit, pointant des am\u00e9liorations spectaculaires. \u00ab\u00a0Comment peuvent-ils ignorer ces preuves?\u00a0\u00bb<\/p>\n Le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 de la Colombie-Britannique a d\u00e9clin\u00e9 mes multiples demandes d’entrevue mais a fourni une d\u00e9claration notant que \u00ab\u00a0des d\u00e9cisions difficiles doivent \u00eatre prises pour assurer la durabilit\u00e9 du syst\u00e8me de sant\u00e9\u00a0\u00bb et que \u00ab\u00a0les d\u00e9cisions de couverture exceptionnelle sont r\u00e9vis\u00e9es p\u00e9riodiquement.\u00a0\u00bb<\/p>\n