Le train de Francfort vers la petite clinique allemande prend quatre-vingt-dix minutes. Natasha Hepburn a mémorisé le trajet. Elle a étudié le protocole de traitement. Elle a lu chaque article que le Dr René Chabot a publié sur l’embolisation transveineuse. Mais elle n’a pas encore monté dans ce train. Lundi, le gouvernement de la Colombie-Britannique a refusé de financer le traitement qui pourrait sauver la vie de son fils Nathan, âgé de huit ans.
Nathan souffre d’une malformation artérioveineuse cérébrale, connue sous le nom de MAV. Cette condition crée des vaisseaux sanguins anormaux et enchevêtrés dans le cerveau qui peuvent se rompre sans avertissement. Quand ça arrive, le saignement peut causer des dommages cérébraux permanents ou la mort. Natasha décrit ça comme une bombe à retardement dans la tête de son fils. L’horloge tourne, et elle ne sait pas combien de temps il lui reste.
La lettre de refus citait deux raisons principales. Premièrement, que des soins médicaux appropriés sont disponibles en Colombie-Britannique ou ailleurs au Canada. Deuxièmement, que le traitement dont Nathan a besoin est expérimental ou non prouvé. Natasha s’est assise à sa table de cuisine et a relu ces mots encore et encore. Elle s’est sentie engourdie, puis dévastée, puis quelque chose de plus difficile à nommer. Elle avait cru que le système verrait ce qu’elle voit : un enfant qui n’a plus d’options ici.
Nathan a déjà essayé les approches conventionnelles. Les médecins du BC Children’s Hospital ont effectué une embolisation, une procédure où ils injectent du matériel dans les vaisseaux sanguins pour les bloquer. Ça n’a pas fonctionné. Nathan a reçu de la radiothérapie. Les examens n’ont montré aucun changement. Sa lésion est restée de la même taille, avec les mêmes caractéristiques dangereuses. L’équipe médicale à Vancouver a fait tout ce qu’elle pouvait, et Natasha est reconnaissante pour leurs soins. Mais la MAV de Nathan est différente. Sa biologie résiste aux traitements disponibles au Canada.
C’est là que Natasha a découvert le travail du Dr Chabot. Le radiologiste interventionnel a mis au point un nouvel agent embolique appelé Obtura, qui fonctionne comme une colle médicale. Quand un vaisseau cérébral saigne, la colle peut être injectée pour arrêter l’hémorragie ou sceller complètement la malformation. Chabot a aussi perfectionné une technique appelée embolisation transveineuse, qui aborde les lésions complexes d’un angle différent des méthodes traditionnelles. Il a traité des cas comme celui de Nathan plus de cinquante fois. Il a dit à Natasha qu’il est très confiant de pouvoir guérir son fils.
Le coût est d’environ soixante et un mille dollars par traitement. Nathan pourrait avoir besoin de trois à cinq séances. Natasha a fait une demande de financement de soins à l’étranger par l’entremise de la Direction des services médicaux de la Colombie-Britannique. Elle a soumis des lettres des médecins de Nathan au BC Children’s Hospital et de spécialistes du SickKids Hospital à Toronto. Ils ont tous écrit qu’ils ne pouvaient rien faire de plus pour Nathan au Canada. Ils appuyaient la décision de la famille de chercher des soins à l’étranger.
John Hepburn, le grand-père de Nathan et doyen émérite des sciences à l’Université de la Colombie-Britannique, décrit la situation comme un cercle vicieux. Si un traitement n’est pas disponible au Canada, il n’y a personne de qualifié pour le pratiquer ici. Ça veut dire que personne ne demande l’approbation de Santé Canada. Sans cette approbation, le gouvernement provincial ne financera pas les patients pour recevoir le traitement ailleurs. Le fait même qu’une procédure soit pratiquée avec succès en Allemagne mais pas au Canada devient la raison de refuser le financement.
John conteste le fait de qualifier la méthode de Chabot d’expérimentale. En tant que scientifique, il sait ce que ce mot signifie. Les expériences sont des tests avec des résultats inconnus. La technique de Chabot a été documentée dans la littérature médicale révisée par les pairs. Elle a réussi plus d’une centaine de fois. Le traitement n’est pas un pari ou un espoir désespéré. C’est une intervention prouvée qui n’est simplement pas encore offerte en Amérique du Nord.
La famille n’a pas le luxe d’attendre que le système se rattrape. Natasha est mère monoparentale. John est retraité. Ils ont lancé une campagne GoFundMe et comptent sur ce que John appelle la générosité des inconnus. Ils sont déterminés à amener Nathan en Allemagne, mais le chemin est ardu. L’argent semble désespérément loin, et chaque jour qui passe est un autre jour où Nathan vit avec une malformation qui pourrait se rompre à tout moment.
Il y a une question plus large enfouie dans la crise de cette famille. Le système de santé canadien est construit sur le principe de l’accès universel, mais qu’arrive-t-il quand les soins dont un patient a besoin n’existent pas à l’intérieur de nos frontières? Le programme de financement des soins à l’étranger est censé combler exactement cette lacune. Pourtant, les critères créent des barrières que des familles comme les Hepburn trouvent insurmontables. Les traitements doivent être prouvés mais aussi disponibles au Canada, une norme qui exclut les procédures de pointe développées ailleurs.
Selon les lignes directrices de Santé Canada, la couverture des soins à l’étranger est considérée quand aucun service équivalent n’est disponible au pays et quand le traitement n’est pas expérimental. Mais l’interprétation de ces termes varie. Ce qu’un évaluateur voit comme expérimental, un autre pourrait le voir comme une pratique établie dans un contexte de santé différent. Les familles se retrouvent à naviguer dans un système où les définitions changent selon qui lit la demande.
Natasha n’a pas le temps pour des débats de politiques. Elle a besoin que son fils survive. Elle a besoin que le gouvernement voie Nathan comme plus qu’un dossier ou une ligne dans un budget. Elle a besoin que quelqu’un comprenne que sa vie compte, que le risque de ne rien faire est beaucoup plus grand que le coût de l’envoyer à l’étranger. Quand elle a ouvert ce courriel de refus, elle a senti le poids de la bureaucratie écraser l’espoir.
Nathan a huit ans. Il devrait s’inquiéter de ses devoirs et de la pratique de soccer, pas de savoir si son cerveau va le trahir avant que l’aide n’arrive. Sa famille ne devrait pas avoir à financer sa survie par sociofinancement ou choisir entre la ruine financière et perdre un enfant. Ce sont les choix impossibles qui émergent quand les systèmes conçus pour protéger les gens deviennent plutôt des obstacles.
Les Hepburn trouveront un moyen de mettre Nathan dans ce train vers la clinique. Ils feront ce que les familles font quand les institutions leur font défaut. Ils emprunteront, collecteront des fonds et se sacrifieront. Mais la question demeure pour toutes les autres familles qui font face à une crise similaire : quel genre de système de santé laisse des parents défaits et dévastés quand ils demandent seulement une chance de sauver la vie de leur enfant?
