Marcella Sangregorio enfilera ses chaussures de course le 28 mars avec quelque chose de sacré. Elle prévoit courir 100 kilomètres avec les cendres de sa mère attachées à son dos. Le parcours s’étend du nord-ouest de Calgary jusqu’au lac Ghost et retour. Ça marque le deuxième anniversaire du décès de sa mère.
C’est pas juste une question de distance ou d’endurance. C’est une promesse qui lui a échappé. « J’avais promis de l’amener là-bas pis ça ne s’est jamais concrétisé, alors maintenant je tiens ma promesse », explique Marcella. Elle a 23 ans maintenant, mais la maladie de sa mère a défini une grande partie de son enfance.
Lisa Sangregorio a reçu un diagnostic dévastateur en 2003. Les médecins ont trouvé un astrocytome de grade 3, une tumeur cérébrale maligne derrière son œil gauche. Marcella avait seulement un an. Le pronostic donnait deux à cinq ans de vie à Lisa. Elle s’est battue pendant presque deux décennies à la place.
« Ma mère était tellement batailleuse », raconte Marcella. « Elle a miraculeusement survécu jusqu’à mes 21 ans. » Ces années supplémentaires ont eu un prix mesuré en visites à l’hôpital, en crises d’épilepsie et en déclin progressif. Malgré tout, Lisa a refusé de laisser le cancer définir l’histoire de sa famille.
Mike Sangregorio, le père de Marcella, se souvient comment sa femme protégeait leur vie ordinaire. Même à travers les traitements et l’incertitude, Lisa amenait les filles à l’école. Elle allait les chercher après. La famille partait camper ensemble. « On a vécu nos vies le plus normalement possible », dit Mike.
Pendant des années, ben du monde n’aurait pas deviné ce que Lisa portait. « Elle avait l’air pis elle fonctionnait comme une personne normale », explique Mike. Mais à la maison, la famille comprenait la dure réalité. Ils savaient que le temps était emprunté, pas garanti.
Lisa est décédée le 28 mars 2024, entourée de ses proches dans un hôpital. « J’aurais aimé lui dire que je l’aimais plus souvent », confie Mike. Son regret fait écho à ce que plusieurs ressentent après avoir perdu quelqu’un lentement à cause d’une maladie.
Marcella veut que les gens comprennent quelque chose de crucial à propos du deuil. Trop souvent, dit-elle, les gens savent pas comment parler à quelqu’un qui est en deuil. « Si je pouvais dire une chose aux gens sur comment parler à une personne en deuil, ce serait de poser des questions sur la personne décédée », dit-elle.
Elle veut aussi que sa mère soit rappelée comme plus qu’un diagnostic. « Ma mère n’était pas le cancer », insiste Marcella. « Ma mère était cette personne incroyablement forte et résiliente qui ne lâchait jamais, pis elle avait le sens de l’humour à travers tout ça. »
Lisa a grandi à Windsor en Ontario avant de bâtir sa vie en Alberta. Elle a étudié à l’Université de Calgary et a couru sur piste. Elle est devenue travailleuse sociale, un chemin que Marcella suit elle-même maintenant. Lisa aimait les petits plaisirs simples comme un French vanilla de Tim Hortons. Cette petite gâterie pouvait lui faire toute sa semaine.
La musique a soutenu Lisa dans les moments difficiles. Elle s’y appuyait pendant les traitements et la brutalité du cancer. Marcella a intitulé sa course « Still Alive » d’après une chanson de Pearl Jam que sa mère adorait. Lisa a été incinérée en portant son t-shirt de Pearl Jam.
Le déclin de Lisa dans ses dernières années a été rapide et déchirant. « Elle est passée de me donner un bec à la porte chaque fois que je partais de la maison à avoir besoin d’un fauteuil roulant pis d’aide pour lever la tête », se souvient Marcella. « C’était vraiment décourageant. »
Marcella a vu sa mère perdre des capacités qui semblaient autrefois ordinaires. « On devait la prendre des deux côtés pis la marcher jusqu’à l’auto », dit-elle. « Un mauvais mouvement pouvait mal tourner pour elle, pis j’avais toujours peur pour sa santé. »
Pendant une bonne partie de la vie de Marcella, la maladie a été une présence constante. « Son cancer était tellement présent dans ma vie depuis que j’étais enfant que j’en suis devenue engourdie », admet-elle. Cet engourdissement ne veut pas dire que la douleur a disparu. Ça voulait juste dire que la survie demandait une distance émotionnelle.
Maintenant Marcella canalise cette douleur dans le mouvement. Courir lui donne une façon d’exprimer la colère et le chagrin face au décès de sa mère. Ça honore aussi la persévérance que Lisa a démontrée en combattant le cancer. « Je suis ma mère », dit Marcella. « Je partage le sang de ma mère, pis c’est elle qui court et c’est sa force qui va me permettre de passer à travers ces 100 kilomètres. »
Mike trouve le plan de sa fille difficile à imaginer. « Elle court avec ses cendres, pis je me dis “Mon Dieu, t’es folle”, mais elle a besoin de ça pour faire son deuil pis pour avoir une clôture », dit-il. Il prévoit la supporter tout au long du parcours.
Marcella n’est pas étrangère aux distances extrêmes. En novembre, elle a complété sa première ultra course appelée The Dark 24 avec Sinister Sports. Elle a couru 90 kilomètres pendant environ 21 heures dans un tunnel de mine. Maintenant elle s’entraîne avec des poids dans son sac à dos équivalents au poids de l’urne de sa mère.
Elle a aussi déjà utilisé la course pour amasser des fonds. Jusqu’à présent, Marcella a collecté environ 3 000 $ pour Janis Care Services et 3 000 $ de plus pour la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. Son objectif actuel est de continuer à amasser des fonds pour Janis Care Services à travers une collecte en ligne.
« Je veux vraiment qu’ils soient mis de l’avant en ce moment », dit-elle. « Ils ont fourni des soins de fin de vie exceptionnels pour ma mère, pis leur personnel est considéré comme de la famille. » Elle n’a pas d’objectif précis de collecte de fonds. « Plus y en a, mieux c’est », ajoute-t-elle. « Ils méritent d’être reconnus et appréciés. »
Pour Marcella, cette course ne porte pas sur la perte. C’est une question de connexion. « Ça ne disparaît jamais, pis ça ne devient pas plus facile », reconnaît-elle. Mais transporter les cendres de sa mère dans ce voyage, c’est comme porter sa mémoire de l’avant avec intention et amour.
Le trajet vers le lac Ghost représente plus qu’une géographie. Il symbolise une promesse non tenue et une chance de réparer les choses. Marcella disait à sa mère qu’elles feraient un voyage de filles ensemble, juste elles deux. Le cancer et le déclin ont rendu ça impossible pendant que Lisa était vivante.
« Comme façon de rester connectée avec elle pis d’essayer de lui donner de l’espoir, je lui disais “Je vais t’amener faire un voyage de filles, juste toi pis moi — on va sortir de Calgary pour une journée, pis je vais t’amener faire un tour au lac Ghost” », se rappelle Marcella.
Le 28 mars, elle tiendra sa promesse. Le voyage ne ressemblera pas à ce que l’une ou l’autre imaginait. Mais ça va honorer le lien qu’elles partageaient et la force que Lisa a démontrée chaque jour.
Marcella veut que les autres comprennent que le deuil ne suit pas de script. « Le deuil n’a pas besoin d’être silencieux », dit-elle. « Le deuil est en colère, le deuil est désordonné pis le deuil mérite d’être entendu sous n’importe quelle forme que les gens sont à l’aise d’exprimer. »
Sa course de 100 kilomètres est une déclaration publique de ce deuil désordonné, en colère et magnifique. C’est une façon de porter la perte à voix haute au lieu de l’enterrer en silence. Pis c’est un hommage à une femme qui a refusé de laisser une tumeur cérébrale voler la joie de sa famille.
